Fibromyalgi 

Fibromyalgi (FM) är ett kroniskt smärtsyndrom som kännetecknas av långvarig utbredd smärta, ömhet, sömnstörningar och trötthet.

Diagnos

 

Diagnosen för FM är en så kallad kriteriediagnos. Kriterier är sjukdomstecken eller symtom som karaktäriserar en viss sjukdom. Har man ett visst antal symtom uppfyller man kriterierna för sjukdomen.

Vid FMS använder man kriterier eftersom varken laboratorieprover eller andra medicinska undersökningsmetoder hjälper till att ställa diagnos. Avsaknad av laboratorieprov eller röntgenfynd som objektivt kan stödja diagnosen har gjort att diagnosen fibromyalgi ibland ifrågasätts. Det finns dock tester, som hittills använts i forskningssammanhang, som skulle kunna bli metoder för en objektiv diagnostik av fibromyalgi.

Kriterier för fibromyalgi fastställdes av American College of Reumatology, ACR, 1990. Diagnosen är accepterad över hela världen, av WHO och av Socialstyrelsen med följande klassificeringsnummer:

Huvudkriterier för fastställande av FM är:

Dessutom förekommer oftast en eller flera av ovan nämnda symtom.

Sjukdomen är långvarig, vanligen livslång, även om den ibland lindras i högre åldrar.

Hur börjar fibromyalgi?

FM utlöses vanligen av:

·         Smärta. Till exempel tennisarmbåge, värk i axel, nacke eller höft. Kommer smygande och man får värk i hela kroppen.

·         Infektion. Kan vara vilken vanlig infektion som helst, t ex luftvägsinfektion eller urinvägsinfektion. Istället för att tillfriskna efter 2 - 3 veckor, med eller utan antibiotikabehandling, får patienterna plötsligt utbredd värk i kroppen och en onormal trötthet.

·         Trauma. Efter en operation. Kan vara större eller mindre ingrepp, inte sällan gynekologiska. Efter benbrott eller annan skada.

·         Kris. Efter skilsmässa, dödsfall mobbning etc. Den ovanligaste vägen in i FMS.

FM som inleds med lokal smärta eller psykisk kris har vanligen ett långsamt   
utdraget tidsförlopp, medan fibromyalgi som föregås av infektion eller trauma vanligen kommer plötsligt.

Fibromyalgi påverkar oss

Ofta påverkas fibromyalgiker av:

Väderväxlingar: regn, kyla och blåst inverkar ofta negativt på fibromyalgiker. De flesta, men inte alla, mår bättre i värme.

Ängslan och oro: Man påverkas när något oväntat inträffar.

Stress: Hos många ökar både värk och trötthet om de utsätts för någon typ av psykisk press

Statisk belastning: Det kan vara oerhört tröttande att bära saker, även lätta.

Repetitiva arbeten: Att ofta upprepa en rörelse kan vara mycket svårt.

Exempelvis hänga tvätt, skala potatis, plocka ur diskmaskin.

Fysiska aktiviteter: Hårt fysisk aktivitet inverkar mycket negativt på fibromyalgiker.

Vardagliga sysslor som för den friska är enkla att utföra kan vara oöverstigliga för en person med fibromyalgi.

Symptom

 

Fibromyalgi, FM, är en smärtsam kronisk sjukdom. Huvudsymtomen vid FM är en ständig smärta i vila som upplevs som uttalad samt onormal trötthet. Uttalad smärta är en stressfaktor, och symtom som ofta förknippas med stress är vanliga hos patienter med fibromyalgi. Muskelsmärta påverkar motoriken, sömnen störs av smärta. Dålig sömn, ständig smärta och av smärtan framkallad stress ger trötthet.

Förutom ständig smärta och trötthet kan en eller flera av dessa besvär förekomma vid fibromyalgi:

 

Sömnstörningar
Kraftlöshet
Yrsel
Domningar
Andningsrubbningar
Urinträngningar
Hud- och slemhinneproblem
Dimmig syn
Koncentrationssvårigheter

Stelhet
Huvudvärk
Tarmbesvär
Svullnad
Hjärtrytmrubbningar
Feberkänsla
Allergi
Ljud- och luktkänslighet
Försämrat närminne

 

Vem drabbas av fibromyalgi?

Enligt internationell bedömning drabbas 2 - 4% av vuxenbefolkningen av FM. Det skulle betyda ungefär en kvarts miljon människor i Sverige. Vissa källor har uppgivit upp till 10%.

90% av dem som får diagnosen av FM är kvinnor. Det är därför lätt hänt att vi glömmer bort att även män drabbas av FM. Varför är skillnaden så stor? Beskriver män sina besvär på ett annat sätt? Är det omanligt att klaga över värk i hela kroppen? Det är mycket möjligt att andelen män med FM är högre, att män ofta får en annan diagnos, t ex förslitning, diskbrock, utbrändhet.

Under senare år har debuten av FM krupit allt längre ner i åldrarna. Det är inte ovanligt att sjukdomen förekommer redan i tjugo- och trettioårsåldern, även enstaka fall av barn förekommer. Det är alltså inte bara "gamla tanter" som kan få diagnosen FM. Människor i alla åldrar, både kvinnor och män kan drabbas.

Med tanke på att sjukdomen sprider sig allt längre ner i åldrarna är det viktigt att patienterna får en snabb och korrekt diagnos, ordentlig utredning och möjlighet till rehabiliterande behandling.

Behandlingar

Någon behandling som botar FM finns för närvarande inte. Behandling med mediciner för smärta, sömnstörning och eventuell depression kan ibland lindra symtomen. God information om sjukdomen och bra omhändertagande är viktiga inslag i behandlingen.

För de flesta fibromyalgisjuka, särskilt de i yngre åldrar, är det viktigt att kunna fortsätta sitt yrkesverksamma liv. Det är därför angeläget att patienten får en korrekt diagnos snabbt och hjälp till rehabilitering. En del fibromyalgiker klarar att fortsätta arbeta. Andra klarar deltidsarbete. Ofta krävs att arbetet är anpassat efter personens förmåga.
Många fibromyalgiker saknar arbetsförmåga helt.

Fibromyalgi kan inte tränas bort. Ett rehabiliteringsprogram med ökad fysisk träning fungerar inte. Man blir sämre och man drabbas kanske av läkarens, sjukgymnastens och försäkringskassans ogillande. De tror man är lat, inte vill ställa upp. Den sjuka har dock rätt. Påfrestningarna hetsar de redan pågående störningarna i nerv- hormon och immunförsvarssamspelet.
Istället för lindring utlöses fler och värre symtom.

Det innebär inte att man skall låta bli att röra på sig. Man skall aktivera sig, men det skall vara lätt fysisk aktivitet och man skall utföra den i sin egen takt.

Träning i varmvattenbassäng ger tillfällig lindring för många, likaså akupunktur, TNS, massage m.m. Här får var och en prova sig fram till det som känns bäst.

En kurortsvistelse ger möjlighet till avslappning, massage och fysisk träning och ger också en social gemenskap. På kurorter finns särskilda program för FM sjuka.
Man skall dock inte ha överdrivna förväntningar på en sådan vistelse. Oftast mår fibromyalgikern bättre under vistelsen, det är skönt att bli omhändertagen, men botad blir man inte.

Fibromyalgi - Kliniskt förlopp

 

Av Docent Birger Fagher, Lunds Universitet.

Sjukdomen drabbar såväl barn som åldringar av båda könen och visar ett stort spektrum av symtom med mycket varierande svårighetsgrad och många olika funktionsstörningar. Lindriga fall har närmast full arbetsförmåga medan ca 30% utvecklar ett tämligen svårt handikapp, där tidig pensionering behövs. Hos de senare har sjukdomssymtomen i många fall snabbt ökat och effekterna av rehabiliterande åtgärder blir då ytters osäkra. Yttre faktorer som infektioner, skador, kyla och ökad stress kan ibland på kort tid försämra en patient medan särskilt torrt, varmt klimat med små dygnsvariationer kan lindra avsevärt.

Huvudsymtomet är smärta som särskilt lokaliseras till muskelfästen (senor). Smärtan försämras vid vanliga ansträngningar och uthålligheten blir sämre. Detta drabbar inte minst händerna i ett tidigt skede. Det är vanligt att till exempel tappa porslin och att vara skrivtrött.

Inte bara muskeltrötthet uppstår utan även en trötthet i hjärnan. Delvis beror denna på ett förändrat sömndjup, men tröttheten kvarstår även om sömnrubbningen skulle åtgärdas. Tröttheten går hand i hand med en bristfällig koncentration, ja även ren glömska. Vissa förändringar i hjärnblodflödet har uppmätts med isotopteknik, drömsömnen är även störd. Då vanliga blodprover är normala ifrågasätts ofta den sjukliga tröttheten, som då lätt kan sammanblandas med tillstånd som depression, "utbrändhet", lathet, simulering mm. Det talas om sekundärvinster, smärtbeteende etc., där endast en "avslöjande s k helhetsbedömning" kan frälsa den stackars inbillade sjuka/e.

Ett misstänkliggörande av individen med framkallande av bristande självkänsla utlöser om inte förr en del psykiska symtom. Dessa tillsammans med den bristfälligt definierade smärtan gav i varje fall förr läkaren den felaktiga uppfattningen att smärtan kunde vara suggererad och av psykogen typ.

Ringa hänsyn har emellertid tagits till den mångfald av komplexa, kroppsliga (särskilt invärtesmedicinska-neurologiska) symtom som inte sällan utvecklas och som nu anses knutna till fibromyalgin: grovtarmsbesvär, spänningshuvudvärk, ökad migränfrekvens, mun- och ögontorrhet, domningar och stickningar i armar och ben, gungande yrsel (samband med nerverna från nacken), svullnader i händer och fötter, panikkänslor och hjärtklappning, bröstsmärtor, andfåddhet, långgradig feber utan infektion, allergisymtom samt infektionskänslighet. Även högt blodtryck är vanligare, sannolikt som tecken på den starkt ökade stresskänsligheten. Endast en specialintresserad kliniker med bred invärtesmedicinsk skolning kan klara av denna diagnostik fullgott.

I avsaknad av korrekt diagnos utsätts individerna (dvs. särskilt kvinnor) för ett rehabiliteringsförtryck som ibland kan ge obotliga skador och framkalla självmordstankar. Förnedringsprocessen är i flera instanser ofta samhällsknuten, inte minst i domstolarna där försäkringsärenden inte sällan avgörs med ett lättvindigt tummande på förvaltningslagens regler om objektivitet.

Fibromyalgi har visat sig vara en stor folksjukdom, en somatisk (kroppslig) sjukdom på invärtesmedicinska grund med neurohormonella och autoimmuna orsakssamband, där även metabola aspekter med brister i energitillförseln måste tas i beaktande. En klar ärftlig benägenhet finns. Trauma bl.a whiplashskador mot ryggen, kan på kort tid utlösa fibromyalgi! Behandlingar måste för närvarande i huvudsak baseras på framtida forskning.

 

 

Bättre omhändertagande av fibromyalgisjuka

Av Gunilla Andersson och
Anne-Marie von Essen.

Florence Nightingale föddes den 12 maj 1820 i Florens. Hon hade under en stor del av sitt liv svår värk i kroppen och tillbringade sina sista år mest sängliggande. Kanske hade hon fibromyalgi eller någon närbesläktad sjukdom. I USA har man utsett Florence Nightingale´s födelsedag den 12 maj till internationella fibromyalgidagen. Vi uppmärksammar dagen med information och med aktiviteter i de lokala föreningarna.

Florence Nightingale var en kämpe. Hon kämpade mot fördomar och okunskap och hon lyckades utveckla omhändertagande av sjuka på ett bra sätt. De som har fibromyalgi idag är också kämpar, och de kämpar också mot fördomar och okunskap. Med information och kunskap arbetar vi för att få ett bra omhändertagande av fibromyalgisjuka i framtiden.

Många patienter med fibromyalgi har sedan långt tillbaka haft svårt att få förståelse för sin sjukdom inte bara av anhöriga, vänner och arbetsgivare, utan också av läkare och annan personal inom sjukvården. Kunskapen om fibromyalgi har varit dålig.

Det var därför positivt när diagnostiska kriterier för fibromyalgi fastställdes 1990 av American College of Reumatology, ACR. Fibromyalgi, eller FMS, en förkortning av Fibromyalgia Syndrome, fick ett internationellt klassificeringsnummer, International Classificatin of Diseases, ICD, nr M79.0. Diagnosen är accepterad över hela världen, av Världshälsoorganisationen, WHO, och av Socialstyrelsen.

Det har nu gått mer än tio år sedan de diagnostiska kriterierna fastställdes. Var har hänt under dessa år? Tyvärr måste vi konstatera att det fortfarande råder stor okunskap bland läkare om FMS. Alltför många känner inte till de diagnostiska kriterierna, många förnekar att sjukdomen över huvud taget finns. Många patienter får vänta länge, ibland söka flera läkare innan de får en diagnos. Det innebär ängslan, oro och onödigt lidande. Det innebär att möjlighet till lindring och rehabilitering fördröjs och försvåras och att kontakter med Försäkringskassan blir ansträngda. Det innebär också att de läkare som verkligen har insikt i fibromyalgi har en lång väntelista för fibromyalgipatienter som vill ha en diagnos.

1998 slog sig fristående fibromyalgiföreningar samman och bildade Sveriges Fibromyalgiförbund, SFF. Några angelägna frågor som förbundet arbetar med:

Olika former av massage har visat positiv effekt hos många fibromyalgisjuka. Det är därför viktigt att massage ingår i högkostnadsskyddet. En väl utbyggd kurativ verksamhet är också av högsta vikt. Ett bra omhändertagande av patienten sparar pengar för samhället, håller patienten igång och ökar livskvaliteten.

I fibromyalgi föreningarna möter medlemmarna andra människor med samma problem, man är inte ensam om sin sjukdom längre. Man får information om sin sjukdom, man får hjälp och stöd.

När samhällets resurser inte räcker till, då finns fibromyalgi föreningen. Till exempel efter rehabilitering. Stora summor läggs ner på vistelse på rehabiliteringsanläggningar. Med vad händer då patienten kommer hem? Vanligen ingenting. Då finns fibromyalgi föreningen som ställer upp med sin kunskap och sina resurser. Rehabiliteringen kan fortsätta med till exempel promenader, vattengymnastik, gymnastik och gemenskap. Det är viktigt att någonting händer efter rehabiliteringsvistelsen.
 

 

Litteratur

Borgenhammar, E och Olin, Robert: Tillitsbristsjukdomar - Myt eller verklighet? Nationella folkhälsokommittén, Regeringskansliet, 1997.
Beställningstelefon 08-405 10 00.

Gullacksen, Ann-Christine: När smärtan blir en del av livet. Livsomställning vid kronisk sjukdom och funktionshinder.
Beställningsadress: Drottninggatan 3, 252 21 Helsingborg.
Pris: 200 kronor + porto.

Lundgren, Ewa Katrin: Hål i väven fibromyalgi - ja, vadå!
Beställning via e-post:
ewa.katrin@oreline.net eller telefon 019-13 23 60

Pris: 100 kr inkl moms + porto.

Lundgren, Ewa Katrin: På väg mot Livskraft & Livsmod, ett samtalsunderlag för Självhjälpsgrupper i rehabiliterande syfte.
Beställning som ovan.     
Pris: 75 kr inkl moms + porto


Henriksson, Chris: Living with Fibromyalgia. A study of the consequences for daily activities. Linköping University Medical Dissertations No. 445. Department oc Caring Sciences, Faculty of Health Sciences, Linköping University, S-581 85 Linköping, Sweden.
1995.

Henriksson, K G med flera: Fibromyalgi och kronisk muskelvärk - orsak, diagnostik och terapi. Astra Läkemedel AB, 2000.

Olin, Robert: Ett neuroimmunoendokrinologiskt syndrom?
Läkartidningen nr 8 1995.

Olin, Robert: Nya Syndrom. Fibromyalgi - ett reaktionssätt? Läkardagarna i Örebro 1996 på temat "Kropp och själ". Svensk Medicin 51/1996.

Olin, Robert och Schenkmanis, Ulf: Fibromyalgi. Sveriges Radios förlag 1996. Boken kan beställas från Skantz Distribution AB Tel. 08-471 79 80.

Olin, Robert, Klein, R och Berg, P A: A Randomaised Double-Blind 16-Week Study of Ritanserin in Fibromyalgia Syndrome: Clinical and Analysis of Autoantibodies to Serotonin, Gangliosides and Phospholipids. Clin. Rheumatol. 1998;17:89-94.


Olin, Robert: Trötthet och värk - Fibromyalgi och andra neurosomatiska sjukdomar. 2002. Rafaels Förlag.

Patient-Fass. Vad innehåller medicinen? Har den några biverkningar? Hela Patient-Fass, allmänhetens medicinbibel, finns på internet. Där finns information om alla läkemedel som finns i Sverige, receptbelagda som receptfria. Det finns också en massa annat matnyttigt, som hälsoråd inför utlandsresan, barn och läkemedel. Webbadress: www.lif.se

prio … en tänkvärd skrift från Prioriteringsdelegationen om de små och stora valen.

Rättviseboken. Riksförsäkringsverket. Likformig och rättvis tillämpning av socialförsäkingslagstiftningen. Beställs från Riksförsäkringsverkets kundtjänst, telefon 08-795 23 55, telefax 08-760 58 95.
 

Sveriges Fibromyalgiförbund  |  031-41 44 11  | http://www.fibromyalgi.se